2 weken later

Uiteindelijk heb ik maar 3 nachten in het ziekenhuis gespendeerd. De laatste 24 uur liepen de drains nog maar 20 cc. Na de operatie heb ik eigenlijk geen moment pijn gehad. De dag na de operatie ben ik gestopt met de pijnstilling. Ik voel liever wat, zodat ik voel als ik iets doe wat niet goed is. Maar er bleek niks te voelen.

Inmiddels is het 2 weken later. De zwellingen zijn zichtbaar afgenomen. Bovenop en aan de zijkanten zijn overal deuken te zien. Dit zou komen doordat mijn huid heel dun is en strak staat. Hopelijk worden ze in de loop der maanden minder. Als dat niet gebeurt, kan ik nog voor lipofilling gaan. Dan gaan ze eigen lichaamsvet inspuiten onder de huid. Maar dat is voor latere zorg.

Ik begin steeds meer te wennen aan mijn nieuwe borsten. De projectie is niet of nauwelijks veranderd, maar ik merk dat het me minder stoort dan eerst. Ookal hoop ik er nog steeds op dat het toch iets meer gaat worden als de huid en de spieren helemaal ontspannen zijn.

In de eerste 2 weken mag je eigenlijk nog maar weinig doen. Je mag je armen niet boven je hoofd of opzij strekken. Niet autorijden of fietsen. Elke dag een rustmoment nemen en vooral niet tillen. Omdat ik geen pijn heb en het niet voelt alsof ik een operatie heb gehad is het best lastig om rustig aan te doen. de komende 4 weken mag ik iets meer, maar nog steeds rustig aan doen.....

Expanders eruit, protheses erin

Op 4 mei was het dan zover, de tissue expanders eruit en de siliconen protheses erin. Om 7 uur in de ochtend mocht ik mij in het ziekenhuis melden. Ik had het verzoek gedaan om als eerste geopereerd te worden. Dat scheelt een stuk met wachten en nuchter zijn. Nu was het uit bed en zelfs nog opschieten. Om kwart voor 8 werd ik richting de OK gereden. Daar kom je eerst in een aparte ruimte waar het infuus wordt geprikt en nog wat dingen gecheckt. Daarna door naar de OK. De groep medewerkers bij deze operatie was een stuk kleiner dan de vorige keer, volgens mij stonden er 5 op het bord (vorige keer een stuk of 8, als ik mij dat goed herinner). Ik voelde me goed en op mijn gemak. Dat was de vorige keer ook wel anders. Nadat ik het kapje op mijn mond kreeg en de anesthesie werd ingespoten was ik in no time weg. Het blijft een raar fenomeen.

Iets na 10 uur werd ik wakker op de uitslaap. Ik had wel weer dat drukkende gevoel op mijn borst verwacht, maar ik voelde helemaal niets. Ik was alleen misselijk. Tegen de misselijkheid kon ik wel een pilletje krijgen, maar daar zou ik suf van worden. Ik ging ervan uit dat het wel over zou gaan, dus hoefde geen pilletje. Vrij snel kon ik terug naar de afdeling. Daar ging het niet beter met de misselijkheid. Ik bleef maar overgeven en ik aldoor maar denken, dit zal wel de laatste keer zijn geweest. Al met al ben ik tot 8 uur 's avond blijven overgeven.

Maar goed, en dan ben je natuurlijk wel nieuwsgierig naar het resultaat. Ik had alleen wat verband er los op liggen, dus kon al wel kijken. Van wat ik zag, werd ik niet blij. En dat is een understatement!! Het zag eruit als 2 pannenkoeken, helemaal plat. Daarbij kwam ook nog dat ze ver naar buiten stonden en een vrij grote gleuf in het midden zat. Ik had voor de operatie nog gezegd dat ik de protheses niet te ver naar binnen wilde. Ik wilde van voren bekeken, de ribben aan de zijkant niet kunnen zien. Toen ik het zag, wilde ik dat ik dat nooit had gezegd. Dit was dus waar ik bang voor was; een resultaat waar ik niet blij mee ben. De verpleegkundigen haalden er een spiegel bij, zodat ik het van voren kon bekijken. Van bovenaf is toch anders. Maar ook daar werd ik niet blij van. Ze zagen er vierkant uit.

De verpleegkundigen gingen op zoek naar de plastisch chirurg om even met mij te komen praten. Zij bleek al onderweg naar mij. Ze kwam binnen in de veronderstelling dat ik blij zou zijn met het resultaat. Het mooie was, dat we nog direct wat konden doen aan de plaatsing van de prostheses. De protheses zitten na zo'n operatie nog een beetje 'rond te zwerven' tot ze zich in de loop der weken gaan settelen. Ik kreeg mijn sportbh van de vorige operatie aan met opgerolde washandjes aan de zijkanten. Echt in no time zaten de protheses een stuk dichter bij elkaar, zoals ik ze wilde hebben.

De volgende ochtend kon ik gaan douchen. Toen heb ik eigenlijk pas echt even de tijd genomen om goed te kijken en heb ik onderstaande foto's gemaakt. Tot mijn eigen verbazing vond ik ze eigenlijk best mooi. Dan vooral van de voorkant; de zijkant vond ik niet zo. Ik miste de projectie (hoe ver de borst naar voren komt) die ik wel had met de expanders. Ik heb Natrelle MF 335 protheses erin gekregen. Deze zijn 12,5 cm breed, 11,6 cm hoog en 5,1 cm projectie. Ik had met de expanders een projectie van ongeveer 4,5 cm dus ik ging er vanuit dat deze protheses dus nog meer projectie zouden geven. Maar niets bleek dus minder waar. Eerst maar even afwachten wat er in de komende maanden gaat gebeuren. De zwellingen zullen afnemen, de protheses moeten nog zakken, de huid en de spier gaan nog ontspannen. In het Engels heb je daar een mooie term voor, drop en fluff.

Tamoxifen en bijwerkingen

Mijn nabehandeling is dus uiteindelijk alleen hormoontherapie geworden. In eerste instantie werd 5 jaar gezegd, bij een latere afspraak werd het 10 jaar. Ze kijken per jaar hoe de statistieken er voor staan en wat de laatste ontwikkelingen zijn. Ik krijg nu eerst tamoxifen 20 mg, dagelijks een pil innemen. En dan die bijwerkingen, internet staat er vol mee. Als je de bijsluiter kijkt, lees je daar zo'n beetje elke bijwerking die je kunt bedenken.

Ik ben begonnen met slikken en merkte eigenlijk weinig. Het enige was dat ik me soms wat licht in mijn hoofd voelde, beetje duizelig. Weken gingen voorbij en ik merkte eigenlijk niets noemenswaardigs. Dat is natuurlijk heel fijn, want je hoort toch veel vrouwen die stoppen met de pillen omdat ze de bijwerkingen niet meer trekken. Nu een half jaar later heb ik nog steeds niet heel veel bijwerkingen. Ik heb wel dingetjes, maar die zou ik ook kunnen hebben zonder dat ik deze pillen slik. Het gaat dan om slechter slapen (met jonge kinderen wil dat al gauw ;) ), obstipatie, lichte haaruitval, meer haargroei (donshaartjes) op je lichaam, zin in zoetigheid. De enige duidelijke bijwerking van de pillen zijn de opvliegers, die heb ik wel, maar ik kan niet echt zeggen dat ik er last van heb. Het is even een minuutje dat ik het warm krijg, maar ik zweet niet.

Er is trouwens ook een bijwerking die positief is. Nooit meer ongesteld! Nou ja, na een paar maanden had ik wel wat bloedverlies, maar niet heel veel. Dus bijwerkingen kunnen soms ook positief uitpakken!


Aangezien ik vrij slecht ben in het regelmatig slikken van medicijnen, heb ik de strips voorzien van de dagen, zodat ik zeker weet dat ik ze ook werkelijk heb genomen.







Pathologie

Op basis van een mammografie, echo, MRI, PET/CT scan, puncties en biopten is gekeken naar de status en het behandelplan. Maar pas als het weefsel allemaal is onderzocht, weet je hoe het er echt voor staat. Helaas moest ik lang wachten op deze uitslag. Tot 3 keer toe was de afspraak verplaatst omdat de pathologie-afdeling nog niet klaar was met het onderzoek.

De uitslag was eigenlijk een stuk rooskleuriger dan voorheen werd aangenomen. Van het knobbeltje bij mijn oksel was natuurlijk al bekend dat het kanker (hormoongevoelig) was, maar de rest van mijn borst bleek voorstadium te zijn.  Dit betekende dat bestraling niet nodig was. Helaas was in de poortwachtklier een micrometastase (kleine uitzaaiing) gevonden. Daardoor is wel een aanvullende behandeling nodig in de vorm van chemotherapie en/of hormoontherapie.

Deze behandelingen is het gebied van de internist. Tijdens het eerste gesprek kregen we te horen dat chemotherapie mogelijk niet nodig was, alleen hormoontherapie. Er zou een mammaprint worden gemaakt van het tumorweefsel, hierbij worden 70 genen gescreend die een rol spelen bij uitzaaiingen. Het geeft een indicatie van de kans op terugkeer van de kanker. Hoog risico of laag risico.

Bij de afspraak voor het bespreken van de Mammaprint en dus de vervolgbehandeling bleek dat er geen uitslag was. Er werd gezegd dat het te weinig materiaal was om een goede print te maken. En dan....... sja. Dat was de grote vraag. Het advies van de internist was richting geen chemo-, wel hormoontherapie. Maar daarbij wel de kanttekening dat je daar zelf achter moet staan, kun je ermee leven dat je geen chemotherapie doet en dat er de mogelijkheid bestaat dat het terugkomt.

Stof om over na te denken dus. Ondertussen werd er ook een second opinion aangevraagd bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. De week daarop weer naar de internist voor de uitslag van de second opinion. Ook hieruit kwam geen chemo-, wel hormoontherapie. Dat was fijn, want dat was ook mijn keuze geweest. Het blijft natuurlijk kanker, dus zekerheden krijg je nooit. De komende 5 jaar ben ik een tamoxifengebruiker. Je noemt het  hormoontherapie, maar het is eigenlijk anti-hormoontherapie. Het gaat de werking van oestrogeen tegen. De oestrogeen wordt nog wel aangemaakt, maar niet meer ontvangen.

Eenmaal thuis werd ik gebeld door de internist, hij had ineens toch een uitslag gekregen van de mammaprint. De uitslag was laag risico............gelukkig!

Expandervulproces (waarschuwing: inclusief foto's)

Pas toen ik thuis kwam, heb ik pas echt goed van voren naar de wonden gekeken, via de spiegel. Tot die tijd bekeek ik het eigenlijk alleen maar van boven. Dat vond ik wat minder confronterend. Deze foto is van toen ik net thuis kwam. De expanders waren met 60 cc gevuld (tijdens de operatie).

Na korte tijd kreeg ik een oranjegekleurde plek op mijn rechterborst, bij de hechting. Natuurlijk geen idee wat dat was, dus maar weer een afspraak gemaakt bij de plastisch chirurg. Gelukkig kan ik vaak dezelfde dag al terecht of een dag later. Wat bleek, mijn huid is heel dun en er was nog veel wondvocht wat mijn lymfe niet kon verwerken. Het wondvocht zocht een weg naar buiten, waardoor mijn hele hechting was opengesprongen.

Op de linker foto zie je het vocht.  Het is een beetje lastig te zien, maar deze foto is van de zijkant genomen, de pleister is van de drain en je ziet nog een stukje van mijn bh-opvulling. Op deze foto zie je ook linksboven de wond een 'gat'. Omdat aan deze kant de tumor is weggehaald ontstaat er een opening naar de oksel. Om tegen te gaan dat de expander de oksel inschiet, wordt dit aan de binnenkant dichtgenaaid. Hierdoor is de huid naar binnen getrokken en ontstaat er en soort gat.

De rechter foto zie je hoe de hechting is losgesprongen. Het middelste stuk is wat groter, omdat daar ook nog een stukje dood huid zat. Op de wond zit wondbeslag, dat is een gelig goedje. Ziet er niet fijn uit. Met het douchen spoel je het wel weer schoon, maar het zit er ook snel weer op.

Doordat er een wond was ontstaan, kon de expander van mijn rechterborst niet worden gevuld, daarom hebben ze eerst alleen de linker gevuld. Bij het vullen van de expander wordt een spuit in de expander geprikt. Eerst wordt met behulp van een magneetje de juiste plek gezocht om het vulventiel aan te prikken. Achter het ventiel zit een metalen plaatje die ervoor zorgt dat je niet door de andere kant van de expander er weer uit komt. Het lijkt pijnlijk, maar dat is het totaal niet, want gevoel zit er nog steeds niet in. Er is 60 cc steriel zout water ingespoten. Nu heb ik in mijn linkerborst in totaal 120 cc, en rechts nog steeds de 60 cc die tijdens de operatie erin is gespoten. ( Dit was 6 sept 2016)

Op 20 september kreeg ik de 2e inspuiting. Ook deze keer alleen links. In totaal zit ik na deze ronde op 180 cc. Ik heb een foto van de voor en zijkant om het zo goed mogelijk te laten zien. De wond ziet er hier al best goed uit.

Op 4 oktober 2016 was de 3e inspuiting. Ik heb ervoor gekozen om links maar 30 cc in te laten spuiten, omdat ik ineens groeistrepen onderaan mijn  borst zag. Door wat langzamer te vullen wilde ik verdere strepen voorkomen. De rechterkant was enigzins geheeld, er zat een korst op de wond, dus ze zijn gaan vullen met 60 cc. Ik heb geen foto's van na de 3e inspuiting. Het inspuiten zelf doet dus geen pijn, maar je voelt het wel strakker worden. Vanaf de 3e inspuiting kreeg ik wel in de loop van de dag pijn en de dagen erna. Ik had ook weer pijn van mijn rug.

Tijdens de 4e vulsessie (11 oktober 2016) werd links weer 30 cc gevuld en rechts was de wond niet goed genoeg om te vullen. In totaal zit ik op de foto's hieronder dus op 240 cc links en 120 cc rechts. Voor de kijkers precies andersom

De 5e vulsessie (18 oktober), 270 en 180 cc. De linkerkant vind ik er best goed uitzien. De rechtkant daarintegen is een aardige Frankenboob. Vanuit de plastische chirurgie is de expander een middel met als doel de oprekking van de huid en de borstspier. Hoe dat er uit ziet, doet voor het proces niet ter zake. Maar voor degene die ermee moet lopen is het toch wel degelijk belangrijk. Je wordt mismaakt door de amputatie en je kunt je weer een beetje vrouw voelen door die expanders. Toen ik zag hoe de rechterexpander erin zat, hoger dan de andere, gekreukeld, en gewoon niet fijn voelend,  heb ik een flink potje gehuild. Je begrijpt wel dat dit niet het eindresultaat is, en dit alleen een middel is, maar je wil toch niet een jaar als een alien door het leven gaan als dat niet nodig is... Er zou meer aandacht moeten worden besteed aan dit stukje. Het doet er wel degelijk toe hoe de expander erin zit. Maar goed, ik moet het er maar mee doen..

De 6e inspuiting was op 28 oktober, 300 cc bij 240 cc. Ze beginnen al was bij elkaar in de buurt te komen. Hier zijn geen foto's van helaas. De wond was gedurende de inspuitingen niet dicht, er zat wel een korst op. Deze kost viel er meestal dezelfde dag, na het vullen, eraf. Doordat de huid wel wordt gerekt, is de wond ook steeds wat groter geworden.

De 7e vulsessie (3 november 2016) was ook de laatste. Hiermee kwam de stand op 330 cc bij 300 cc. Mijn huid is dun en ik heb er praktisch geen vet onder. De huid had het moeilijk met al het oprekken; de huid wordt natuurlijk steeds dunner en de doorbloeding gaat moeizamer. Als mijn huid er niet de brui aan had gegeven, had ik er graag nog wat meer cc's in gekregen, maar soms wordt het lot voor je bepaald.

Deze foto's zijn op 9 maart 2017 gemaakt Toen was eindelijk de wond dicht.. Ik zal jullie de foto's  van de wond besparen, ook al heb ik daar letterlijk 100 van. Als je goed naar de linkerborst kijkt, zie je hoe groot het litteken is. Helemaal als je de eerdere foto's ziet, is de wond wel veel groter geworden door het oprekken.. Het heeft dus ruim 6 maanden geduurd voordat de wond helemaal dicht ging.

Als je expanders hebt moet je koste wat het kost voorkomen dat er een infectie bijkomt. Dit is namelijk niet met een kuurtje te fixen. De expander moet er dan uit en als de infectie weg is kan de expander er weer in. Zit je natuurlijk niet op de wachten. Om een infectie te voorkomen is het de bedoeling om de wond droog te houden, er een korst op te laten komen. Die korst erop krijgen was nog niet zo'n enorm probleem, het erop houden wel. Bij elke vorm van warmte ging de korst eraf. Te warm gekleed, korst eraf. Douchen, korst eraf. Drama. Uiteindelijk was op een dag de korst ingestort en ontstond er een rode rand rondom de wond, lichte paniek Ik maar weer naar het ziekenhuis. Daar kreeg ik een andere plastisch chirurg dan mijn eigen. Zij vond mijn wond wel op een schaafwond lijken en wilde het behandelen met brandwondenzalf. Logisch toch. Maar goed, het bleek wonderzalf. Wat in maanden niet was gelukt, was nu in 1 week en 5 dagen wel gelukt. de hele wond dicht. Victorie! Na maanden in dienst te zijn geweest van mijn wond, was ik eindelijk vrij!

Je benen zijn je beste vriend

Pas na de operatie heb je door hoeveel je je borstspieren gebruikt. Je kan gewoon helemaal niks meer! Met alles wat je doet gebruik je zo'n beetje je borstspieren. Probeer maar eens omhoog te komen als je in bed ligt, zonder je armen te gebruiken. Gaat em niet worden. Je wordt gelukkig snel inventief. Ik kon mijn voet aan de zijkant van het bed tussen de spijlen stoppen en mij zo omhoog wurmen. Op een avond had ik mijn bedkastje met moeite strak langs mijn bed geparkeerd, met daarop mijn telefoon en de alarmknop. Midden in de nacht werd ik wakker en moest ik naar de wc. Het bedkastje stond een meter verderop! Ze hadden 's nachts mijn drains gecontroleerd, maar het kastje niet terug gezet. Ik kon dus niet bij het alarm. De bedrand was naar beneden gedaan, dus ik kon mijn voeten niet gebruiken. De deur van mijn kamer was voorzien van een dranger, dus ik zou de kamer niet eens uitkunnen.... en dat maak je dan allemaal mee.

Het slapen in het ziekenhuis was voor mij een aardig drama. Ik slaap altijd op mijn zij, maar je moet nu op je rug slapen. De eerste nacht is sowieso een gebroken nacht, elk paar uur een controle. De nacht erna had ik niet meer dan 3 uur kunnen slapen. Slaapmiddel kon alleen op voorschrift van de chirurg worden gegeven, dus dat zat er die nacht niet in. De nacht erna kreeg ik een inslapertje; na 3 uur was ik weer wakker en goed beroerd. De nacht erna een slaaptablet. Na 3 uur was ik alweer wakker. Ik dacht altijd dat je in coma zou liggen van zo'n slaappil maar helaas. Gelukkig heb ik nog wel wat kunnen slapen. Maar een goede tip tegen slecht slapen in het ziekenhuis: Neem je eigen kussen(s) mee!

En dan je kleding... Wat moet je aan in het ziekenhuis als je weinig kan en mag met je armen. Ik had er van te voren goed over nagedacht. Ik had kleding met knoopjes, zodat je niet je armen omhoog hoeft te doen om erin te komen. Dat bleek ook wel handig. Ik had nog niet door dat zelfs het elastiek van mijn korte broek mij al te veel kracht kostte om omhoog te trekken. En dat is geen strak elastiek. Een hemdje die gewoon mooi sluitend (bodyhugging) is, krijg je over je hoofd niet aan zonder jezelf geweld aan te doen. Ik had ook daarvoor wel iets verzonnen. Je houdt je hemdje bij je benen, zet de flessen van de drains erin, stap er dan zelf in en trek het hemdje omhoog, et voila. Dus notitie voor de volgende operatie, ruim- of loszittende broeken,onderbroeken en shirtjes.

Me and my drains.

En wat dacht je van naar de wc gaan. Je kunt je wcpapier nog niet eens pakken als het niet direct naast je staat of hangt. Mijn toilet was niet voorbereid op zo'n gehandicapte. Je leert snel, dus voor je gaat zitten, wc papier pakken. En dan mag je nog blij zijn dat je ontlasting door de operatie/narcose een tijdje uitblijft, want dat gaat em niet worden met die armen. En dan je handen wassen; de kraan krijg je de eerste dagen niet eens open.

Na ongeveer 3 dagen is het ook tijd om weer wat relief in je lichaam te krijgen. Je krijgt een bh in de maat die je graag wilt. Dan worden daarin allemaal borstprotheses gepast, totdat ze eentje hebben die er precies mooi in valt. De prothese is een katoenen hoesje met daarin aquariumwatten. Je hebt driehoekige protheses en wat meer langwerpige. Ik vond de driehoekige een mooier resultaat geven. Als je begint met het vullen van de expanders kun je langzaamaan wat van de watten eruit halen.

En dan is het ook heel fijn als je weer naar buiten mag, helemaal als het 30 graden is. Op de foto lijkt het bijna of ik op vakantie ben. Uhu..

Na 5 dagen ziekenhuis mocht ik weer naar huis. Mijn drains  hadden in die afgelopen 24 uur 20 en 30 cc gelopen en dan mogen ze eruit. Het eruit halen leek mij niet heel fijn, maar het viel heel erg mee. Ik had de verpleegkundige gevraagd om tijdens het uittrekken een beetje op mijn borst te drukken, dan voel je niet precies waar die drain langs gaat. Dat ga ik ook zeker weer doen bij de volgende operatie. Zo had ik ook een foefje voor de tromboseprikjes die je elke avond kreeg. Ik heb, net als velen, een hekel aan prikjes, dus ik vroeg aan de verpleegkundig even stevig te knijpen zodat ik de knijp voelde en niet de prik.. works like a charm ;)

Plat

Eén oog gaat open, ik kijk op de klok, andere oog open, kijk nog een keer op de klok. Totaal in de war, ik was veel te vroeg klaar, hebben ze wel alles gedaan? Ze hebben er 3,5 uur over gedaan met z'n 2-en. Ineens schrok ik, er stond iemand naast me, blijkbaar stond ze ook al even naast me. Het was de verpleegkundige die mijn waardes bekeek.  Langzaamaan begin je dan weer een beetje bij zinnen te komen. Ik probeerde te voelen of ik pijn had. Eigenlijk was het niet echt pijn, maar vooral een hele zware druk op mijn borst. Tijdens mijn verdere onderzoek kwam ik erachter dat ik ook een katheter had. Ik had zo gehoopt dat ik die niet zou hebben, maar helaas. Binnen een paar minuten was ik eigenlijk al weer goed bij en werd de afdeling gebeld dat ik wel kon worden opgehaald.

Ik had ongeveer op geen warmere dag kunnen worden geopereerd. Het was ruim 30 graden buiten en in de gangen van het ziekenhuis, waar de zon de hele dag op de ramen stond te branden, was het nog warmer. Toen ik de hal in werd gereden werd de misselijkheid die ik al voelde alleen maar erger. Ze zijn nog even gestopt met rijden, maar hadden toch maar bedacht om snel door te rijden. Gelukkig was ik nuchter, geeft een stuk minder troep.

Op de afdeling voelde me eigenlijk direct al weer goed. Ook al hang je aan allerlei slangetjes. Je hebt nog een infuus en aan beide kanten uit je borst steken drains die naar 2 potten naast je bed lopen. Mijn vriend was al gebeld toen ik in de uitslaapkamer lag en was al naar het ziekenhuis gekomen. De zusters gaven mij de telefoon zodat ik hem zelf kon bellen, dat hij kon komen. In de avond zijn mijn kinderen nog even langs geweest.

In het ziekenhuis heb je allemaal uitdagingen. Eén van de eerste was, plassen. Je kunt nog niet uit bed, dus wordt van je verwacht dat je al liggend op een po gaat plassen. Mijn hersenen kunnen de combi liggen en plassen niet aan!! Wat een verschrikking. In de avond had ik erge rugpijn en moest even zitten. Toen vroeg de verpleegster of ik wilde proberen te staan en als dat lukte naar de wc lopen. Als een oud vrouwtje, voorover gebukt om maar geen pijn te voelen, met mijn infuus en drainflessen, op naar de wc. Nog nooit was ik zo blij dat ik naar de wc kon lopen.

Als je net bent geopereerd wordt je elke paar uur gecheckt, voor 24 uur lang. Temperatuur, hartslag, bloeddruk. saturatie. Ook wordt gevraagd naar de pijnscore. Deze loopt van 1 tot 10, waarbij 10 ergste pijn die je maar kunt voorstellen. Ik had waarde 1, tenminste zolang ik gewoon stil lag. Als ik wat bewoog voelde ik wel wat meer. Je staat er eigenlijk helemaal niet bij stil, maar je voelt eigenlijk zo weinig omdat alles uit je borst is gehaald, dus ook je zenuwen. Toch nog een klein pluspuntje. De pijn, of eigenlijk meer druk, komt meer van de borstspieren die los zijn gehaald om de expander eronder te zetten. Ik kreeg ook vooral meer pijn in mijn rug dan in mijn borst.

En na een tijdje is het toch ook wel tijd dat je de schade gaat bekijken. Ik ben een held op sokken als het gaat om wonden. Ik kon zien dat ik goed plat was; de enige glooiing die er nog zat was van de verbanden die erop zaten. Tijdens de operatie is er 60 cc in de expander gespoten, maar dat zet nou niet echt veel zoden aan de dijk.

De chirurg kwam langs om te controleren hoe het eruit zag, maar ik voelde niet de behoefte om ook te kijken. Ik schuif het mooi nog even vooruit...

En dan is het zover

Vijf weken nadat ik hoorde dat ik borstkanker had, was de operatie dan daar; 23 augustus 2016. Omdat ik heb gekozen voor amputatie met reconstructie moesten er 2 chirurgen worden ingepland. De eerste chirurg is voor het leeghalen van de borsten zodat alle kanker eruit is en daarna (of als borst 1 klaar is) komt de 2e chirurg, de plastisch chirurg, die de expanders erin zet en de boel weer dichtnaait.

De dag voor de operatie moet de Schildwachtklier worden opgespoord, want die gaat er bij de operatie uit. Uit deze klier kan worden opgemaakt of er uitzaaiingen zijn. Dit wordt na de operatie in het lab onderzocht. Om de klier op te sporen spuiten ze boven je tepel radioactief vloeistof in. Vervolgens ga je door de scan en daarna gaan ze nog met een Geigenteller bepalen waar die zit. En zoals je op de foto kan zien, het is gelukt!! Het is nog best een drukke dag zo voor de operatie want je moet ook nog bij de plastisch chirurg langs om een waar artistiek stuk op je te laten tekenen. Je ziet op de 2e foto nog de pleister van het inspuiten van het radioactieve goedje.

 

Na een redelijke nacht mag ik mij om 7 uur 's ochtends melden bij de prikdienst om mijn bloedgroep te laten bepalen, en daarna naar de afdeling plastische chirurgie. Gelukkig lekker vroeg, dan zit je er niet mee dat je de hele dag nuchter moet blijven. Om 8 uur zou de operatie beginnen, maar door een miscommunicatie op de afdeling werd ik ook nog te laat naar de OK gebracht. Daar in de prepruimte bleek dat mijn kruisbloed nog niet was bepaald. Ze moeten 2x de bloedgroep hebben gecheckt. Bij mij was er wel eerder bloed afgenomen, maar blijkbaar niet de bloedgroep ook bepaald. Dus op stel en sprong moest dat ook nog even gedaan worden.

Ik heb in de prepruimte de chirurg gevraagd om nog eens te vertellen wat hij precies gaat doen. Ik had namelijk al verschillende foute versies gehoord van mijn operatie, amputatie 1 zijde, amputatie beide zijde, geen reconstructie, reconstructie 1 zijde.... Gelukkig niet door de chirurgen zelf, maar door allerlei ondersteunende medewerkers die je in de loop der weken spreekt en iets te snel door je dossier zijn gegaan. Dit maakte me wel heel onzeker, helemaal toen het op de ochtend van de operatie nogmaals verkeerd werd gezegd... zucht...

En dan ga je de operatiekamer binnen, wat veel mensen zijn daar aanwezig!! Op het bord staan alle aanwezigen, mijn gegevens en de operatie die wordt uitgevoerd. Er wordt nog even gevraagd of ik ben wie ik ben en dan gaat de chirurg in medisch abracadabrataal de operatie doorspreken. Ondertussen was de anesthesist ook aanwezig, ook niet degene die ik in het voorgesprek had gesproken en ik dus verwachte. Niet fijn! Vervolgens werd het infuus ingebracht, ik zei direct dat die niet lekker erin zat. Ze spoot alvast wat in zodat ik er niets meer van voelde.  Er kwam het kapje op mijn neus en mond. Ik zag de TLbuizen boven mij heen en weer bewegen, dus vroeg wat er uit dat kapje kwam. Het was gewone lucht, maar doordat er al wat in mijn infuus was gespoten was ik al wat dizzy. Al die tijd dat je daar ligt, maar nog niet weg bent, was iedereen met zijn eigen ding bezig en voelde ik me aardig 'lost'. Uiteindelijk vroeg de anesthesist wat mijn favoriete vakantie zou zijn. Ik stelde mij een blauwe zee met witte stranden voor, Malediven leek me wel wat. Met een lach op mijn gezicht en weg was ik..

Kanker, en dan...

Als je krijgt te horen dat je kanker hebt, is dat natuurlijk wel schrikken. Ik heb altijd gedacht dat ik borstkanker zou krijgen, maar dan pas over een jaar of 20. Toen ik het hoorde was eigenlijk mijn eerste reactie: ok, en wat nu? Ik wilde vooral direct het actieplan weten.

Uit de scans bleek dat mijn hele borst was aangetast door de kanker en het plekje onder mijn arm waar alles mee begonnen is. Dan is een borstamputatie noodzakelijk. Mijn moeder heeft 1 borst laten amputeren, maar na de operatie en de tijd erna heeft eigenlijk altijd gezegd: 'achteraf had ik beide borsten moeten laten amputeren'. Dat heb ik eigenlijk altijd onthouden. Toen werd besproken hoe het verdere traject zou gaan, heb ik direct gezegd dat ik de beide borsten wilde laten amputeren. Ik wilde zeker niet over enige tijd weer kanker krijgen, maar dan in de andere kant en dat dan niet door hebben, met alle gevolgen van dien. Mijn kanker was niet zichtbaar op echo en mammografie, dus lastig te traceren. Ik wist ook direct dat ik voor een reconstructie van mijn borsten wilde gaan. Met een beetje mazzel worden de nieuwe borsten mooier dan de oude. In mijn geval zou ik expanders krijgen tijdens de operatie en die zouden de huid en de borstspier oprekken zodat er later definitieve protheses in kunnen.

Naast de amputatie stond chemo, bestaling en hormoontherapie ook op het menu.

Ik werd ingepland voor een gesprek met de psycholoog, dit is blijkbaar standaard als je dubbelzijdige amputatie doet. Ze willen weten of je er goed over nagedacht hebt en het geestelijk aan kan. Ook hoe je partner erin staat is belangrijk. Verder willen ze weten of je ook genoeg hulp hebt na de operatie, niet zozeer psychisch maar lichamelijk.

Ook werd ik ingepland bij een plastisch chirurg om de reconstructie te bespreken. Ik had allerlei boekje meegekregen over kanker, operatie etc. Ik las in de boekje dat helemaal geen reconstructie mogelijk was met expanders als je nog bestraling zou krijgen. Ik heel internet afgezocht, overal stond dat het niet kon. Waarom had ik dan een afspraak bij de plastisch chirurg, waarom zeiden de artsen dat het kon. Ik was in alle staten en intens verdrietig.

Ik heb de mammapoli gebeld hoe dit nou kon. Ze vertelde dat expanders meestal wel kunnen worden geplaatst als je nog bestraling krijgt, maar dat mijn 'zaak' nog zou worden besproken in het multidisciplinaire overleg.

De plastisch chirurg vertelde dat de risico's met bestraling bij expanders wel een stuk hoger ligt dan zonder bestraling. De kans is 30% dat het niet goed gaat. Het kan zijn dat de huid en/of de spier door de bestraling te veel heeft geleden. Daarbij wel de kanttekening dat het eigenlijk altijd wel weer te repareren is, door huid- en/of spiertransplantatie. Het traject wordt daardoor dan wel langer. Ik heb eigenlijk direct gekozen om het risico te nemen.

Als je een reconstructie krijgt heb je de luxe dat je zelf mag kiezen wat je wilt, binnen verantwoorde grenzen natuurlijk. Heb je een cup E en wil je liever C, dat kan. Ook als je maar één kant laat amputeren; dan kan de andere kant worden verkleind en aan de amputatiekant wordt uiteindelijk een matching implantaat gezet. Ook andersom is mogelijk. Heb je cupje AA en wil je graag groter, krijg je aan beide kanten implantaten. Zelf heb ik meestal 75B gehad, met uitlopers naar 75D bij de zwangerschappen en borstvoeding. Nadat ik kinderen heb gehad en heel intensief ben gaan sporten was die 75B niet meer zoals die ooit was. Ik heb altijd 75C de perfecte maat gevonden, dus daar heb ik voor gekozen.

Ik ben vrij smal gebouwd dus werd er gekozen voor expanders van 9 of 10 cm breedte met een inhoud van 300 cc. Tijdens de operatie zou worden gekeken welke zou passen.

Laat ik beginnen bij het begin

In mijn jeugd werd ik al vroeg geconfronteerd met borstkanker. Mijn beide oma's hadden borstkanker en hebben amputaties gehad. Vanaf een jaar op 16 ging ik al naar mijn huisarts als ik wat bobbels in mijn borsten voelde. Dit was vooral opgezet klierweefsel, niks bijzonders. De artsen die ik sinds die tijd allemaal heb gezien, hebben allemaal gecontroleerd of ik volgens de statistieken geen verhoogde kans heb op borstkanker. Volgens de statistieken was dat niet zo.

Inmiddels 4 jaar geleden kreeg mijn moeder ook de diagnose borstkanker. Heel kort daarna vond ik ook een knobbel in mijn borst. Bij de huisarts bleek het niet om 1 knobbel te gaan, maar om een stuk of 5. Zij wist mij te vertellen dat het waarschijnlijk cystes waren, maar dat ik voor alle zekerheid en mijn gemoedsrust zou worden doorgestuurd voor een mammografie en echo. Uitslag: meerdere cystes. Met mijn huisarts had ik afgesproken dat ik elk half jaar langs zou komen voor onderzoek. Zelf deed ik geen borstonderzoek, omdat ik door de bomen het bos niet meer voelde met al die cystes en oneffenheden.

In maart 2016 voelde ik per toeval een knobbeltje in mijn oksel. Direct maar weer naar de huisarts. Dit was een vervanger van mijn eigen huisarts. Zij had het idee dat er meer cystes waren dan eerder waren gezien. Omdat mijn vorige mammografie alweer 2 jaar was geleden, vond ze het wel een goed idee om weer opnieuw een mammografie en echo te doen. Tijdens de echo werd mij gevraagd om het specifieke knobbeltje aan te wijzen. Met moeite, door het gel heen, had ik het gevonden. De radioloog zei dat het een lymfe was. Bij lymfe gaan bij mij ook allemaal alarmbellen, want je lichaam is aan het strijden, maar werd verder geen aandacht aan besteed. De 'lymfeknobbel' bleef aanwezig en dat zinde mij niet. Ik twijfelde wat ik ermee moest, voelde me een beetje een zeur om weer naar de huisarts te gaan. Uiteindelijk toch maar een afspraak (19 juli 2016) gemaakt. Inmiddels was mijn eigen huisarts weer terug; zij ging in het verslag van het ziekenhuis op zoek naar dat plekje wat ik omschreef. Er stond niets over in, alleen cystes. Zij heeft het knobbeltje gevoeld en wilde met het ziekenhuis bellen of er toch niet iets over in een rapport stond. Dit bleek niet het geval, dus werd mij gevraagd om naar het ziekenhuis te komen om het opnieuw te bekijken. Ik werd dezelfde ochtend gebeld of ik in de middag kon komen. Ik ging direct voor een echo, de radioloog zag het knobbeltje op het beeld en zei: ‘Dit is het en ik weet niet wat het is.’ Blijkbaar dus niet zomaar een lymfe zoals eerder verondersteld. Een punctie was de enige manier om daar achter te komen. De punctie verliep moeizaam omdat het knobbeltje glad en beweeglijk (beide geen eigenschappen voor kanker) en moeilijk in te prikken was.

Er is een spoedprocedure ingezet om binnen 1 uur uitslag te krijgen. Wij werden bij de arts geroepen voor de uitslag. Het plekje was kwaadaardig, maar er was niet genoeg materiaal om te zien wat voor soort kanker het was. De volgende stap was een biopsie; 3 stukjes weefsel werden afgenomen. Helaas zou de uitslag een aantal dagen op zich laten wachten. Ondertussen werd het vervolgtraject in gang gezet, afspraken voor MRI en CT/PETscan. (foto na punctie en biopsie)

Een dikke week nadat bekend werd dat het kwaadaardig was en alle onderzoeken waren gedaan, kreeg ik uitslag van de onderzoeken. Het knobbeltje onder mijn arm bleek nog maar het topje van de ijsberg. Mijn hele borst bleek te zijn aangetast. Mogelijk met uitzaaiingen in de lymfe. Ook mijn eierstokken gaven risico aan op de scan. Wat blijkt nu, mijn vorm van borstkanker is helemaal niet te zien op een mamografie of echo!!!. Alleen uit de MRI is gebleken dat mijn borst is aangetast. Door dat kleine knobbeltje in mijn oksel (die vanwege de plek ook niet op een mammagrafie komt) ben ik er gelukkig achter gekomen. Doordat ik het zelf niet vertrouwde, ondanks dat er al een deskundig oordeel (hoewel onjuist) over was gegeven, toch weer terug ben gegaan naar de huisarts en zij mij heeft doorverwezen omdat er niets over in de rapporten stond, heb ik erger kunnen voorkomen.

Aan iedereen de boodschap op jezelf vertrouwen, je intuitie volgen en bij elke twijfel altijd actie ondernemen!!